Avrupa Kanser Hastası Dijital Merkezi (ECPDC) aracılığıyla genç kanser hastalarının ruh sağlığını güçlendirmek

Beklenen Sonuç:

Bu konudaki teklifler, aşağıdaki beklenen sonuçlara yönelik ve bunlara katkıda bulunan sonuçlar sunmayı amaçlamalıdır:

• Avrupa Kanser Hastası Dijital Merkezi (ECPDC) aracılığıyla, ergen ve genç kanser hastaları ve hayatta kalanlar ile bakıcıları, ruh sağlıklarını güçlendirmek için yenilikçi araçlara ve yaklaşımlara erişebilir;
• Sağlık profesyonelleri, kanser hastaları ve hayatta kalanlar ile bakıcılarının ruh sağlığını izlemek ve desteklemek için yenilikçi araçlara erişebilir;
• Araştırmacılar ve sağlık profesyonelleri, kanser hastaları ve hayatta kalanların ruh sağlığı ihtiyaçlarını daha iyi anlamak ve etkili bakım sağlamak için güvenilir hasta tarafından bildirilen verilere erişebilir ve bunları kullanabilir.

Kapsam:

AB Kanser Misyonu, vatandaş katılımı faaliyetlerinin bir parçası olarak, tedavi sırasında ve sonrasında karşılaşılan özel ihtiyaçları ve zorlukları daha iyi anlamak için genç kanser hastalarıyla bir diyalog başlattı.

Ruh sağlığı, tanı anında, tedavi sırasında ve sonrasında, hastanın yolculuğunun farklı aşamalarında sanal, dijital araçlar da dahil olmak üzere kaliteli psikososyal desteğe erişimin önemini vurgulayarak sistematik olarak önemli bir endişe olarak öne çıkarılmıştır.

Avrupa Komisyonu tarafından 7 Haziran 2023 tarihinde kabul edilen ruh sağlığına kapsamlı bir yaklaşım hakkındaki iletişim^[1], genç kanser hastalarının ruh sağlığını güçlendirmek için bir platform kurulması çağrısında bulunmaktadır.

Bu hedef doğrultusunda, bu konunun genel amacı, ergen ve genç yetişkin (AYA) kanser hastaları ve hayatta kalanları (15-39 yaş, ilk tanı yaşı) hedefleyen, tanı anında, tedavi sırasında ve sonrasında yolculukları boyunca ruh sağlığı ihtiyaçlarını özel olarak ele alan çevrimiçi bir platform geliştirmektir. Özellikle:

• Dijital platform, bilgi portalı şu anda geliştirilmekte olan Avrupa Kanser Hastası Dijital Merkezi'ne (EU-CIP^[2] projesi) tam olarak entegre edilecek bir modül olarak geliştirilmelidir. Bu nedenle, EU-CIP ile açık bağlantılar kurulmalı ve operasyonel çözümler ve sürdürülebilirlik de dahil olmak üzere iki projeyi birbirine bağlayacak çözümler geliştirilmelidir.
• Platform, AYA hastaları ve hayatta kalanların ruh sağlığı ihtiyaçlarını^[3] ele almak için en son araştırmalara dayalı yenilikçi, kişiselleştirilmiş, kanıta dayalı ve etkileşimli özelliklerin bir karışımını içermelidir. Hem bilişsel (düşünme, akıl yürütme, hafıza, algısal vb.) hem de duygusal (depresyon, anksiyete vb.) ve davranış değişikliği yönleri dikkate alınmalıdır.
• Önerilen çözümlerin yenilikçi doğası açıkça gösterilmelidir.
• Çeşitli popülasyonlara ulaşmak için çoklu cihaz uyumluluğu (mobil, tablet, web) ve çok dilli destek dahil edilmelidir.
• Özel ihtiyaçlar ve potansiyel çözümler, son kullanıcılarla yakın işbirliği içinde tartışılmalı ve geliştirilmelidir.
• Benzer şekilde, genç kanser hastaları, hayatta kalanlar ve bakıcılarının ruh sağlığını desteklemek ve güçlendirmek için önerilen çözümlerin etkinliği, farklı kanser türlerine sahip ve hedeflenen yaş grubuna ait uygun sayıda son kullanıcı tarafından test edilerek ve doğrulanarak gösterilmelidir.
• Ruh sağlığıyla ilgili Hasta Tarafından Bildirilen Sonuç Ölçümleri (PROM'lar) ve Hasta Tarafından Bildirilen Deneyim Ölçümleri (PREM'ler) toplama ve analiz etme için yenilikçi araçlar geliştirilmeli, test edilmeli ve platforma entegre edilmelidir. Örneğin psikometrik geliştirme ve doğrulama, risk modellemesi ve kişiselleştirilmiş ruh sağlığı psikolojik ölçümlerinin ortak oluşturulmasını desteklemek için yaşanmış deneyim verilerinin etkili bir şekilde çıkarılması sağlanmalıdır.
• Bu nedenle araçlar, hastalar, hayatta kalanlar, sağlık profesyonelleri ve araştırmacılar dahil olmak üzere son kullanıcılarla yakın işbirliği içinde geliştirilmeli ve doğrulanmalıdır.
• Avrupa Sağlık Veri Alanı (E…