Avrupa Nadir Hastalıklar Ortaklığı (ERDERA) (Faz 2)

Beklenen Sonuç:

Bu konu, "Hastalıklarla Mücadele ve Hastalık Yükünü Azaltma" hedefinin bir veya daha fazla beklenen etkisine olanak sağlayan veya katkıda bulunan faaliyetleri desteklemeyi amaçlamaktadır. Bu amaçla, bu konu kapsamındaki teklifler, aşağıdaki beklenen sonuçların tümüne yönelik, bunlara uygun ve katkıda bulunan sonuçlar sunmayı hedeflemelidir:

• AB, Nadir Hastalıklar (NH) alanında uluslararası alanda tanınan bir araştırma ve inovasyon itici gücü olarak güçlendirilmekte ve böylece nadir hastalıklarla ilgili Sürdürülebilir Kalkınma Hedeflerine önemli ölçüde katkıda bulunmaktadır.
• Araştırma fon sağlayıcıları, NH araştırma politikalarını uyumlu hale getirmekte, benimsemekte ve uygulamakta, böylece Avrupa ve dünya genelinde nadir bir hastalıkla yaşayan insanların ihtiyaçlarına yanıt veren anlamlı sağlık ürünleri ve müdahalelerine bilginin en uygun şekilde üretilmesini ve dönüştürülmesini sağlamaktadır.
• NH araştırma topluluğu genel olarak, çeviri araştırmalarını iyileştirmek için AB, ulusal/bölgesel veri ve bilgi altyapılarını entegre ederek, nadir hastalık kayıtları da dahil olmak üzere geliştirilmiş kapsamlı bir bilgi çerçevesinden ve sınır ötesi FAIR^[1] veri erişimi ve analizinden faydalanmakta ve bunları kullanmaktadır.
• Nadir bir hastalıkla yaşayan insanlar, yetersiz temsil edilen topluluklardan gelenler de dahil olmak üzere, yüksek düzeyde entegre araştırma ve sağlık sistemlerinden yararlanarak, yeni teşhis ve tedaviler de dahil olmak üzere yenilikçi, sürdürülebilir ve yüksek kaliteli sağlık hizmetlerine daha zamanında ve eşit erişimden faydalanmaktadır.
• Araştırmacılar, yenilikçiler -ve nadir bir hastalıkla yaşayan insanlar ve onların savunucuları (ortak yaratıcılar olarak)- uygun maliyetli teşhis ve tedaviler sunmak için entegre bir araştırma ve inovasyon ekosistemi oluşturmakta ve işletmektedir.
• Sivil toplum (örn. Sivil Toplum Kuruluşları, hayır kurumları) dahil olmak üzere kamu ve özel aktörler, AB ve ulusal (bölgesel dahil) düzeylerde koordineli ve verimli çok paydaşlı işbirlikleri kurmakta, örneğin terapötik gelişimin başarı oranlarını iyileştirmeyi amaçlayan daha etkili klinik araştırmalara olanak sağlamaktadır.

Kapsam:

Bu konu, mevcut hibe anlaşmalarına ek faaliyetler eklemeyi amaçlayan, bu faaliyetleri gerçekleştirecek ek ortaklarla (ilgiliyse) birlikte, HE Yönetmeliği'nin 24(2) maddesi kapsamındaki bir eylemi hedeflemektedir. Bu çağrıya uygun olarak ortaklığın devamı için hibe verilmesi, HORIZON-HLTH-2023-DISEASE-07-01: "Avrupa Nadir Hastalıklar Ortaklığı" konusu kapsamında finanse edilen konsorsiyumun koordinatörü tarafından sunulan bir teklife dayanmalı ve hibe ile finanse edilecek ek faaliyetler (ek ortakları içerebilir) bir değerlendirmeye tabi tutulmalıdır. Mevcut eylemin, HORIZON-HLTH-2023-DISEASE-07-01: "Avrupa Nadir Hastalıklar Ortaklığı" konusunun bir devamı olduğu ve mevcut bir hibe anlaşmasında bir değişikliği öngördüğü göz önüne alındığında, teklif, ödül kapsamında yer alacak ek faaliyetleri (ek ortaklar dahil) öncelikle hibe anlaşması revizyonları açısından sunmalıdır. Mevcut eylem olan "Avrupa Nadir Hastalıklar Araştırma İttifakı" (ERDERA), bu konsorsiyumu oluşturan yararlanıcıların üstün kalitesi, uzun vadeli uzmanlığı ve geniş kapsamı göz önüne alındığında, kurulan ortak finanse edilen çerçevenin önemli bir aksaklık olmadan basitçe değiştirilemeyeceği için, yalnızca mevcut konsorsiyum^[2] temelinde makul bir şekilde geliştirilebilir ve genişletilebilir.

Bu nedenle teklif, ortaklığın ikinci taksiti için öngörülen belirli ek faaliyetleri (ilgiliyse ek ortaklar dahil) sunmalıdır. Ortaklık, "Etkili, erişilebilir ve dirençli sağlık sistemleri üzerine" (COM(2014) 215 final)^[3] ve "Komisyon'dan sağlığın dijital dönüşümünü sağlama üzerine iletişim" önceliklerine katkıda bulunmaya devam etmelidir...