Traducido automáticamente
🏛 GRANTS_GOV · 📍 US
Belirtilmemiş
6/11/2024
7/1/2028
Sağlık / Gelir Güvenliği ve Sosyal Hizmetler
Bu Finansman Fırsatı Bildirimi'nin (NOFO) amacı, şu anda eyalet çapındaki yenidoğan tarama programlarının bir parçası olan veya olabilecek bozuklukların doğal tarihi hakkındaki bilgiyi genişletecek başvuruları teşvik etmektir. Bir durumun doğal tarihinin kapsamlı bir şekilde anlaşılması, yenidoğan taramasıyla tespit edilen bebekler için uygun müdahaleleri kolaylaştırmak için gereklidir. Semptom gelişiminin sırasının ve zamanlamasının karakterizasyonu, hedeflenmiş, yaşa uygun tedaviler geliştirmek ve yeni müdahaleleri değerlendirmek için bir temel oluşturmak için çok önemli bilgiler sağlar. Ek olarak, bazı durumlar için genotip-fenotip korelasyonlarının oluşturulması klinik seyrin tahminini kolaylaştırabilir; diğerleri için, değiştirici genetik, epigenetik veya çevresel faktörlerin belirlenmesi klinik sonuçların anlaşılmasını artırabilir. Bir durumun doğal tarihi hakkındaki kapsamlı veriler, alanın şu yeteneklerini kolaylaştıracaktır: 1) altta yatan biyolojik mekanizmaları belirlemek; 2) durumun genetik ve klinik heterojenliğini ve fenotipik ifadesini anlamak; 3) tanısal doğruluğu iyileştirmek; 4) kapsamlı doğal tarih verileri sağlayarak klinik araştırmaları kolaylaştırmak; 5) durumun semptomlarını ve komplikasyonlarını önlemek, yönetmek ve tedavi etmek; 6) doktorlara ve ailelere durum hakkında gerekli destek ve tahmini bilgileri sağlamak; ve 7) uzunlamasına veri toplamak için veri toplama sistemleri veya hasta kayıtları oluşturmak…