Langfristige gesundheitliche Ergebnisse von Menschen, die mit Spina bifida leben

Beschreibung

Der Zweck von Komponente A (8-11 Preisträger) dieser NOFO ist die Erhebung hochwertiger longitudinaler Daten über Kinder und Erwachsene mit Spina bifida (SB), die in spezialisierten Spina-bifida-Kliniken behandelt werden, die am National Spina Bifida Patient Registry (NSBPR) teilnehmen. Der Zweck von Komponente B (6-8 Preisträger) ist die Implementierung und Evaluierung des iterativen UMPIRE-Protokolls (Urologic Management to Preserve Initial Renal Function Protocol for Young Children with Spina Bifida), das darauf abzielt, das Management der Harn- und Nierensysteme bei Säuglingen und Kleinkindern mit Myelomeningozele zu verbessern. Aufbauend auf der bestehenden longitudinalen Datenerhebung werden die Empfänger weiterhin Daten über Patienten mit SB sammeln, um die gesundheitlichen Ergebnisse nach Interventionen und Behandlungen besser zu verstehen, die Daten zu analysieren und Ergebnisse zu teilen, um Möglichkeiten zur Verbesserung der Versorgung zu identifizieren. Ein zusätzliches Ziel für Komponente B ist die Finalisierung des UMPIRE-Protokolls für Kinder im Alter von 0-10 Jahren mit Myelomeningozele. Datenquellen sind Fachkliniken, die pädiatrische und erwachsene Patienten mit SB betreuen.

Offizielle Quelle

Förderfähige Begünstigte

• Native American tribal governments (Federally recognized)
• For profit organizations other than small businesses
• Special district governments
• Nonprofits having a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• State governments
• Nonprofits that do not have a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• Small businesses
• Independent school districts
• County governments
• Public and State controlled institutions of higher education
• City or township governments
• Private institutions of higher education