Apoyar un programa de investigación sobre la calidad de vida (QoL) de jóvenes supervivientes de cáncer por parte de organizaciones benéficas y agencias de financiación del cáncer

Resultado esperado:

Esta acción apoya el seguimiento de la Comunicación de julio de 2023 sobre la evaluación de las Misiones de la UE^[1]. La propuesta exitosa bajo este tema debe tener como objetivo entregar resultados que estén dirigidos y adaptados a, y contribuyan a, todos los siguientes resultados esperados:

• Juntos, una red de organizaciones benéficas registradas contra el cáncer y agencias de financiación apoyan proyectos transnacionales de investigación e innovación sobre la calidad de vida de niños (rango de edad 0-14, edad en el momento del primer diagnóstico), adolescentes (rango de edad 15-19, edad en el momento del primer diagnóstico) y adultos jóvenes (rango de edad 20-39, edad en el momento del primer diagnóstico), pacientes y supervivientes de cáncer utilizando sus propios recursos financieros.
• Los proyectos apoyados por la red de organizaciones benéficas y agencias de financiación impulsarán la calidad de vida y los resultados a largo plazo para los pacientes y supervivientes jóvenes de cáncer, incluyendo una mejora del bienestar físico, emocional y social.
• Investigadores, innovadores y profesionales de diferentes disciplinas y sectores garantizan la accesibilidad y la reutilización de datos digitales relevantes, para apoyar la futura plataforma de datos de investigación UNCAN.eu, que actualmente está en preparación.

Alcance:

Gracias a importantes inversiones en investigación e innovación, las tasas de supervivencia al cáncer en Europa se han disparado, con más de 12 millones de supervivientes, incluidos 500.000 supervivientes de cáncer infantil. Sin embargo, los supervivientes, sus familias y cuidadores siguen enfrentándose a numerosos desafíos. Los supervivientes jóvenes de cáncer, en particular, con frecuencia sufren los efectos a largo plazo del tratamiento, incluidos problemas de salud mental como depresión y ansiedad, dolor crónico, fatiga, complicaciones cardiovasculares, cambios en órganos y piel, e infertilidad, todo lo cual afecta gravemente su calidad de vida.

Las propuestas deben abordar todo lo siguiente:

• Juntos, organizaciones benéficas registradas contra el cáncer y agencias de financiación en los Estados miembros de la UE y países asociados, organizan, financian e implementan al menos dos convocatorias transnacionales de propuestas, lo que resulta en subvenciones a terceros para llevar a cabo proyectos de investigación e innovación dirigidos a la calidad de vida de niños (rango de edad 0-14, edad en el momento del primer diagnóstico), adolescentes (rango de edad 15-19, edad en el momento del primer diagnóstico) y adultos jóvenes (rango de edad 20-39, edad en el momento del primer diagnóstico) pacientes y supervivientes de cáncer. Las subvenciones deben otorgarse, no solo por orden de clasificación, sino también para garantizar que se aborden los tres grupos de edad.
• Organizar actividades de networking regulares entre socios, así como con representantes de proyectos exitosos, pacientes y organizaciones de pacientes, ciudadanos y partes interesadas en los Estados miembros de la UE y países asociados para apoyar la implementación de la acción;
• Organizar campañas de divulgación a nivel local, regional y nacional para concienciar a diferentes grupos (ciudadanos, pacientes y supervivientes, comunidades de investigación, autoridades locales, regionales y nacionales, etc.) sobre los proyectos de investigación e innovación financiados a través de las convocatorias transnacionales, incluyendo la difusión y explotación de los resultados de la investigación. Cuando sea relevante, se debe considerar la colaboración con los Centros Nacionales de la Misión del Cáncer que se están desarrollando a través del proyecto ECHoS^[2].

Se espera que los proyectos que serán financiados por organizaciones benéficas y agencias de financiación a través de convocatorias transnacionales de propuestas:

• Desarrollar, probar y escalar en entornos de la vida real enfoques y herramientas innovadores y holísticos (incluidas herramientas digitales), optimizando el tratamiento del cáncer y los regímenes de seguimiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes y supervivientes jóvenes de cáncer.
• Todos los conjuntos de datos producidos deben describirse con registros de metadatos en el catálogo de conjuntos de datos de la UE del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, mientras que todas las herramientas…