Impulsar la salud mental de los supervivientes jóvenes de cáncer a través del Centro Digital Europeo del Paciente de Cáncer (ECPDC)

Resultado esperado:

Las propuestas bajo este tema deben tener como objetivo ofrecer resultados que estén dirigidos y adaptados a, y contribuyan a, los siguientes resultados esperados:

• A través del European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC), los pacientes adolescentes y jóvenes con cáncer y los supervivientes, así como sus cuidadores, tienen acceso a herramientas y enfoques innovadores para fortalecer su salud mental;
• Los profesionales sanitarios tienen acceso a herramientas innovadoras para monitorizar y apoyar la salud mental de los pacientes con cáncer, los supervivientes y sus cuidadores;
• Los investigadores y los profesionales sanitarios tienen acceso y utilizan datos fiables comunicados por los pacientes para comprender mejor las necesidades de salud mental de los pacientes con cáncer y los supervivientes, y proporcionar una atención eficaz.

Alcance:

Como parte de sus actividades de participación ciudadana, la EU Cancer Mission ha iniciado un diálogo con jóvenes supervivientes de cáncer para comprender mejor las necesidades y los desafíos específicos que enfrentan durante y después del tratamiento.

La salud mental se ha destacado sistemáticamente como una preocupación importante, subrayando la importancia del acceso a un apoyo psicosocial de calidad, incluso a través de medios virtuales y digitales, a lo largo de las diferentes etapas del recorrido del paciente, en el diagnóstico, durante y después del tratamiento.

La comunicación sobre un enfoque integral de la salud mental adoptada por la Comisión Europea el 7 de junio de 2023^[1] insta a la creación de una plataforma para impulsar la salud mental de los jóvenes supervivientes de cáncer.

En línea con esta ambición, el objetivo general de este tema es desarrollar una plataforma en línea dirigida a pacientes y supervivientes de cáncer adolescentes y adultos jóvenes (AYA) (edad 15-39, edad del primer diagnóstico) para abordar específicamente sus necesidades de salud mental a lo largo de su recorrido, en el diagnóstico, durante y después del tratamiento. En particular:

• La plataforma digital debe desarrollarse como un módulo para ser totalmente integrado dentro del European Cancer Patient Digital Centre, cuyo portal de información está actualmente en desarrollo (proyecto EU-CIP^[2]). Por lo tanto, deben establecerse vínculos claros con EU-CIP y desarrollarse soluciones para vincular los dos proyectos, incluyendo soluciones operativas y sostenibilidad.
• La plataforma debe incluir una combinación de características innovadoras, personalizadas, basadas en la evidencia e interactivas, basadas en la investigación de vanguardia para abordar las necesidades de salud mental de los pacientes y supervivientes AYA^[3]. Deben considerarse tanto los aspectos cognitivos (pensamiento, razonamiento, memoria, percepción, etc.) como los afectivos (depresión, ansiedad, etc.) y los cambios de comportamiento.
• La naturaleza innovadora de las soluciones propuestas debe demostrarse claramente.
• Se debe incluir la compatibilidad con múltiples dispositivos (móvil, tableta, web) y el soporte multilingüe para llegar a diversas poblaciones.
• Las necesidades específicas y las posibles soluciones deben discutirse y desarrollarse en estrecha cooperación con los usuarios finales.
• Del mismo modo, la eficacia de las soluciones propuestas para apoyar y fomentar la salud mental de los pacientes jóvenes con cáncer, los supervivientes y sus cuidadores debe demostrarse mediante su prueba y validación por un número adecuado de usuarios finales, con diferentes tipos de cáncer y pertenecientes al grupo de edad objetivo.
• Desarrollar, probar e integrar en la plataforma herramientas innovadoras para la recopilación y el análisis de medidas de resultados comunicados por los pacientes (PROMs) y medidas de experiencias comunicadas por los pacientes (PREMs) relevantes para la salud mental. Debe permitirse la minería eficaz de datos de experiencias vividas para apoyar, por ejemplo, el desarrollo y la validación psicométrica, el modelado de riesgos y la cocreación de medidas psicológicas personalizadas de salud mental.
• Por lo tanto, las herramientas deben desarrollarse y validarse en estrecha cooperación con los usuarios finales, incluidos pacientes, supervivientes, profesionales sanitarios e investigadores.
• Desarrollar European Health Data Space (E…