Resultados de salud a largo plazo de personas que viven con espina bífida

Descripción

El propósito del componente A (8-11 adjudicatarios) de este NOFO es recopilar datos longitudinales de alta calidad sobre niños y adultos con espina bífida (SB) que reciben atención en clínicas especializadas en espina bífida que participan en el Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida (NSBPR). El propósito del componente B (6-8 adjudicatarios) es implementar y evaluar el protocolo iterativo de Manejo Urológico para Preservar la Función Renal Inicial en Niños Pequeños con Espina Bífida (UMPIRE), que tiene como objetivo mejorar el manejo de los sistemas urinario y renal en bebés y niños pequeños con mielomeningocele. Basándose en la recopilación de datos longitudinales existentes, los beneficiarios continuarán recopilando datos sobre pacientes con SB para comprender mejor los resultados de salud después de las intervenciones y tratamientos, analizar los datos y compartir los hallazgos para identificar oportunidades de mejora en la atención. Un objetivo adicional para el Componente B es finalizar el protocolo UMPIRE para niños de 0 a 10 años con mielomeningocele. Las fuentes de datos son clínicas especializadas que atienden a pacientes pediátricos y adultos con SB.

Fuente oficial

Beneficiarios elegibles

• Native American tribal governments (Federally recognized)
• For profit organizations other than small businesses
• Special district governments
• Nonprofits having a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• State governments
• Nonprofits that do not have a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• Small businesses
• Independent school districts
• County governments
• Public and State controlled institutions of higher education
• City or township governments
• Private institutions of higher education