Esiti sanitari a lungo termine delle persone che vivono con la spina bifida

Descrizione

Lo scopo della componente A (8-11 beneficiari) di questo NOFO è raccogliere dati longitudinali di alta qualità su bambini e adulti con spina bifida (SB) che ricevono cure in cliniche specializzate per la spina bifida che partecipano al National Spina Bifida Patient Registry (NSBPR). Lo scopo della componente B (6-8 beneficiari) è implementare e valutare il protocollo iterativo UMPIRE (Urologic Management to Preserve Initial Renal Function Protocol for Young Children with Spina Bifida), che mira a migliorare la gestione dei sistemi urinari e renali nei neonati e nei bambini piccoli con mielomeningocele. Sulla base della raccolta di dati longitudinali esistenti, i beneficiari continueranno a raccogliere dati sui pazienti con SB per comprendere meglio gli esiti sanitari dopo gli interventi e i trattamenti, analizzare i dati e condividere i risultati per identificare opportunità di miglioramento delle cure. Un obiettivo aggiuntivo per la Componente B è finalizzare il protocollo UMPIRE per i bambini di età compresa tra 0 e 10 anni con mielomeningocele. Le fonti di dati sono le cliniche specialistiche che si prendono cura di pazienti pediatrici e adulti con SB

Fonte ufficiale

Beneficiari ammissibili

• Native American tribal governments (Federally recognized)
• For profit organizations other than small businesses
• Special district governments
• Nonprofits having a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• State governments
• Nonprofits that do not have a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• Small businesses
• Independent school districts
• County governments
• Public and State controlled institutions of higher education
• City or township governments
• Private institutions of higher education