Migliorare i risultati socio-economici per le persone affette da demenza e i caregiver informali

Risultato atteso:

I progetti dovrebbero contribuire a tutti i seguenti risultati attesi:

• Le persone affette da demenza sperimentano risultati sociali, mentali e socio-economici migliorati attraverso lo sviluppo e l'implementazione di interventi centrati sulla persona che migliorano l'autonomia, l'inclusione e la qualità della vita.
• I caregiver informali beneficiano di una riduzione del carico emotivo, finanziario e fisico grazie a misure di supporto, politiche e servizi basati sull'evidenza che migliorano il loro benessere e la loro resilienza economica.
• Le reti di supporto, l'assistenza a lungo termine e i sistemi sanitari forniscono un'assistenza più integrata e accessibile per le persone affette da demenza e i loro caregiver attraverso un rafforzamento del coordinamento tra fornitori di assistenza sanitaria, assistenza a lungo termine e servizi sociali, e organizzazioni comunitarie.
• I ricercatori (anche delle discipline SSH) e i responsabili delle politiche hanno accesso a dati migliorati e sensibili al genere sull'assistenza alla demenza per informare le politiche (in particolare le strategie nazionali e la politica di invecchiamento dell'UE), ottimizzare l'allocazione delle risorse e migliorare l'efficacia dei modelli di assistenza.

Ambito:

La demenza è una malattia neurologica progressiva. Il numero di persone affette da demenza raddoppierà entro il 2050 nell'Unione Europea, dagli attuali 10 milioni. Poiché le persone affette da demenza perdono la capacità di prendersi cura di sé stesse, l'assistenza è spesso fornita da caregiver informali, che includono principalmente membri della famiglia, e più specificamente donne. Infatti, il 71% del tempo stimato dedicato all'assistenza non retribuita per le persone affette da demenza è dedicato dalle donne. Le donne, specialmente quelle in situazioni vulnerabili come quelle provenienti da contesti socio-economici più bassi, spesso affrontano pressioni aggiuntive nella gestione delle responsabilità di cura, il che può esacerbare disuguaglianze preesistenti. Inoltre, la fornitura di assistenza informale ha un impatto negativo sulla vita economica e sociale del caregiver, poiché il tempo trascorso con la persona affetta da demenza è tempo non dedicato all'occupazione o ad altri amici e familiari. Inoltre, l'assistenza informale non è retribuita ed è stato stimato che abbia conseguenze finanziarie negative per i caregiver stessi e per la società nel suo complesso. Studi hanno anche dimostrato che le persone affette da demenza e i loro caregiver informali hanno tassi di depressione più elevati rispetto alla popolazione generale.

Mentre c'è molta attenzione per la ricerca clinica, c'è molta meno attenzione per gli aspetti che circondano la vita economica e sociale, la stabilità finanziaria e la salute mentale delle persone affette da demenza e dei caregiver informali. Molte soluzioni innovative sono state proposte, ma poche sono state implementate su larga scala. Sono state implementate politiche pubbliche sociali con diverse progettazioni e finanziamenti che tengono conto della sostituzione e della complementarità tra caregiver formali e informali per ridurre il carico dei caregiver informali. Ciò che è necessario, sono interventi sistemici focalizzati sul miglioramento di questi aspetti per i pazienti e i caregiver informali e sull'affrontare la natura di genere dell'assistenza.

La priorità dovrebbe essere data all'ampliamento e alla contestualizzazione di interventi che hanno già mostrato promesse o efficacia su scala minore, piuttosto che allo sviluppo di soluzioni completamente nuove o non testate. I candidati dovrebbero fornire un solido quadro metodologico per valutare l'efficacia degli interventi. Le proposte dovrebbero anche valutare la fattibilità economica e la sostenibilità degli interventi, inclusa la loro efficacia in termini di costi e la potenziale integrazione nei sistemi sanitari e sociali esistenti o nei quadri politici. Le proposte possono concentrarsi su gruppi in situazioni vulnerabili (ad esempio, migranti, popolazioni socio-economiche più basse, persone con disabilità) per interventi sensibili al genere e inclusivi. Sono quindi raccomandate anche analisi delle disuguaglianze sociali. Possono essere inclusi modelli basati sulla comunità (ad esempio, città amiche della demenza, gruppi di supporto tra pari), così come a…