Sostenere un programma di ricerca sulla qualità della vita (QoL) dei giovani sopravvissuti al cancro da parte di associazioni di beneficenza e agenzie di finanziamento per il cancro

Risultato atteso:

Questa azione sostiene il seguito della Comunicazione di luglio 2023 sulla valutazione delle missioni dell'UE^[1]. La proposta selezionata nell'ambito di questo argomento dovrebbe mirare a fornire risultati diretti e mirati a tutti i seguenti risultati attesi e a contribuire ad essi:

• Insieme, una rete di associazioni di beneficenza e agenzie di finanziamento per il cancro registrate sostiene progetti transnazionali di ricerca e innovazione sulla qualità della vita di bambini (fascia d'età 0-14, età al momento della prima diagnosi), adolescenti (fascia d'età 15-19, età al momento della prima diagnosi) e giovani adulti (fascia d'età 20-39, età al momento della prima diagnosi), pazienti oncologici e sopravvissuti, utilizzando le proprie risorse finanziarie.
• I progetti sostenuti dalla rete di associazioni di beneficenza e agenzie di finanziamento miglioreranno la qualità della vita e i risultati a lungo termine per i giovani pazienti oncologici e sopravvissuti, compreso un miglioramento del benessere fisico, emotivo e sociale.
• Ricercatori, innovatori e professionisti di diverse discipline e settori garantiscono l'accessibilità e la riutilizzabilità dei dati digitali pertinenti, per supportare la futura piattaforma di dati di ricerca UNCAN.eu, attualmente in preparazione.

Ambito:

Grazie a significativi investimenti in ricerca e innovazione, i tassi di sopravvivenza al cancro in Europa sono aumentati, con oltre 12 milioni di sopravvissuti, inclusi 500.000 sopravvissuti al cancro infantile. Tuttavia, i sopravvissuti, le loro famiglie e i loro assistenti continuano ad affrontare numerose sfide. I giovani sopravvissuti al cancro, in particolare, soffrono frequentemente di effetti a lungo termine del trattamento, inclusi problemi di salute mentale come depressione e ansia, dolore cronico, affaticamento, complicanze cardiovascolari, alterazioni degli organi e della pelle e infertilità, tutti fattori che influiscono gravemente sulla loro qualità della vita.

Le proposte dovrebbero affrontare tutti i seguenti aspetti:

• Insieme, associazioni di beneficenza e agenzie di finanziamento per il cancro registrate negli Stati membri dell'UE e nei paesi associati, organizzano, finanziano e implementano almeno due bandi transnazionali per proposte, che si traducono in sovvenzioni a terzi per condurre progetti di ricerca e innovazione mirati alla qualità della vita di bambini (fascia d'età 0-14, età al momento della prima diagnosi), adolescenti (fascia d'età 15-19, età al momento della prima diagnosi) e giovani adulti (fascia d'età 20-39, età al momento della prima diagnosi) pazienti oncologici e sopravvissuti. Le sovvenzioni dovrebbero essere assegnate non solo in ordine di classifica, ma anche per garantire che tutte e tre le fasce d'età siano affrontate.
• Organizzare attività di networking regolari tra i partner, nonché con i rappresentanti dei progetti di successo, i pazienti e le organizzazioni di pazienti, i cittadini e le parti interessate negli Stati membri dell'UE e nei paesi associati per sostenere l'attuazione dell'azione;
• Organizzare campagne di sensibilizzazione a livello locale, regionale e nazionale per aumentare la consapevolezza tra i diversi gruppi (cittadini, pazienti e sopravvissuti, comunità di ricerca, autorità locali, regionali e nazionali, ecc.) sui progetti di ricerca e innovazione finanziati attraverso i bandi transnazionali, inclusa la diffusione e lo sfruttamento dei risultati della ricerca. Ove pertinente, dovrebbe essere considerato il collegamento con gli hub nazionali della Missione Cancro che sono in fase di sviluppo attraverso il progetto ECHoS^[2].

I progetti da finanziare da associazioni di beneficenza e agenzie di finanziamento attraverso bandi transnazionali per proposte dovrebbero:

• Sviluppare, testare e scalare in contesti reali approcci e strumenti innovativi e olistici (inclusi strumenti digitali), ottimizzando il trattamento del cancro e i regimi di follow-up per migliorare la qualità della vita dei giovani pazienti oncologici e sopravvissuti.
• Tutti i set di dati prodotti dovrebbero essere descritti con record di metadati nel catalogo dei set di dati dell'UE dello Spazio europeo dei dati sanitari, mentre tutti gli strumenti…