Apoiar um programa de pesquisa sobre Qualidade de Vida (QoL) de jovens sobreviventes de câncer por instituições de caridade e agências de financiamento de câncer

Resultado Esperado:

Esta ação apoia o acompanhamento da Comunicação de julho de 2023 sobre a avaliação das Missões da UE^[1]. A proposta bem-sucedida sob este tópico deve visar a entregar resultados que sejam direcionados e adaptados para e contribuam para todos os seguintes resultados esperados:

• Juntos, uma rede de instituições de caridade de câncer registradas e agências de financiamento apoiam projetos transnacionais de pesquisa e inovação sobre a qualidade de vida de crianças (faixa etária 0-14, idade no momento do primeiro diagnóstico), adolescentes (faixa etária 15-19, idade no momento do primeiro diagnóstico) e jovens adultos (faixa etária 20-39, idade no momento do primeiro diagnóstico), pacientes e sobreviventes de câncer usando seus próprios recursos financeiros.
• Projetos apoiados pela rede de instituições de caridade e agências de financiamento impulsionarão a qualidade de vida e os resultados a longo prazo para jovens pacientes e sobreviventes de câncer, incluindo melhor bem-estar físico, emocional e social.
• Pesquisadores, inovadores e profissionais de diferentes disciplinas e setores garantem a acessibilidade e a reusabilidade de dados digitais relevantes, para apoiar a futura plataforma de dados de pesquisa UNCAN.eu, que está atualmente em preparação.

Escopo:

Devido a investimentos significativos em pesquisa e inovação, as taxas de sobrevivência ao câncer na Europa dispararam, com mais de 12 milhões de sobreviventes, incluindo 500.000 sobreviventes de câncer infantil. No entanto, sobreviventes, suas famílias e cuidadores continuam a enfrentar inúmeros desafios. Jovens sobreviventes de câncer, em particular, frequentemente sofrem de efeitos a longo prazo do tratamento, incluindo problemas de saúde mental como depressão e ansiedade, dor crônica, fadiga, complicações cardiovasculares, alterações de órgãos e pele e infertilidade, tudo o que afeta gravemente sua qualidade de vida.

As propostas devem abordar todos os seguintes pontos:

• Juntos, instituições de caridade de câncer registradas e agências de financiamento em todos os Estados-Membros da UE e Países Associados, organizam, financiam e implementam pelo menos duas chamadas transnacionais para propostas, resultando em subsídios a terceiros para conduzir projetos de pesquisa e inovação visando a qualidade de vida de crianças (faixa etária 0-14, idade no momento do primeiro diagnóstico), adolescentes (faixa etária 15-19, idade no momento do primeiro diagnóstico) e jovens adultos (faixa etária 20-39, idade no momento do primeiro diagnóstico) pacientes e sobreviventes de câncer. Os subsídios devem ser concedidos, não apenas por ordem de classificação, mas também para garantir que todos os três grupos etários sejam abordados.
• Organizar atividades regulares de networking entre parceiros, bem como com representantes de projetos bem-sucedidos, pacientes e organizações de pacientes, cidadãos e partes interessadas em todos os Estados-Membros da UE e Países Associados para apoiar a implementação da ação;
• Organizar campanhas de divulgação em níveis local, regional e nacional para aumentar a conscientização entre diferentes grupos (cidadãos, pacientes e sobreviventes, comunidades de pesquisa, autoridades locais, regionais e nacionais, etc.) sobre projetos de pesquisa e inovação financiados através das chamadas transnacionais, incluindo a disseminação e exploração dos resultados da pesquisa. Quando relevante, deve ser considerada a ligação com os Centros Nacionais da Missão do Câncer que estão em desenvolvimento através do projeto ECHoS^[2].

Espera-se que os projetos a serem financiados por instituições de caridade e agências de financiamento através de chamadas transnacionais para propostas:

• Desenvolver, testar e escalar em ambientes da vida real abordagens e ferramentas inovadoras e holísticas (incluindo ferramentas digitais), otimizando o tratamento do câncer e regimes de acompanhamento para melhorar a qualidade de vida de jovens pacientes e sobreviventes de câncer.
• Todos os conjuntos de dados produzidos devem ser descritos com registros de metadados no catálogo de conjuntos de dados da UE do Espaço Europeu de Dados de Saúde, enquanto todas as ferramentas…