Impulsionar a saúde mental de jovens sobreviventes de câncer por meio do European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC)

Resultado Esperado:

As propostas sob este tópico devem visar a entrega de resultados que sejam direcionados e adaptados para e contribuam para os seguintes resultados esperados:

• Através do European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC), adolescentes e jovens pacientes com cancro e sobreviventes, bem como os seus cuidadores, têm acesso a ferramentas e abordagens inovadoras para fortalecer a sua saúde mental;
• Os profissionais de saúde têm acesso a ferramentas inovadoras para monitorizar e apoiar a saúde mental de pacientes com cancro e sobreviventes, bem como dos seus cuidadores;
• Os investigadores e profissionais de saúde têm acesso e utilizam dados fiáveis relatados pelos pacientes para compreender melhor as necessidades de saúde mental dos pacientes com cancro e sobreviventes e fornecer cuidados eficazes.

Âmbito:

Como parte das suas atividades de envolvimento dos cidadãos, a EU Cancer Mission lançou um diálogo com jovens sobreviventes de cancro, para compreender melhor as necessidades e desafios específicos enfrentados durante e após o tratamento.

A saúde mental tem sido sistematicamente destacada como uma preocupação de grande importância, sublinhando a importância do acesso a apoio psicossocial de qualidade, inclusive através de meios virtuais e digitais, ao longo das diferentes fases da jornada do paciente, no diagnóstico, durante e após o tratamento.

A comunicação sobre uma abordagem abrangente à saúde mental adotada pela Comissão Europeia em 7 de junho de 2023^[1] apela ao estabelecimento de uma plataforma para impulsionar a saúde mental de jovens sobreviventes de cancro.

Em linha com esta ambição, o objetivo geral deste tópico é desenvolver uma plataforma online direcionada para pacientes e sobreviventes de cancro adolescentes e jovens adultos (AYA) (idade 15-39, idade do primeiro diagnóstico) para abordar especificamente as suas necessidades de saúde mental, ao longo da sua jornada, no diagnóstico, durante e após o tratamento. Em particular:

• A plataforma digital deve ser desenvolvida como um módulo a ser totalmente integrado no European Cancer Patient Digital Centre, cujo portal de informações está atualmente em desenvolvimento (projeto EU-CIP^[2]). Devem, portanto, ser estabelecidas ligações claras com o EU-CIP e desenvolvidas soluções para ligar os dois projetos, incluindo soluções operacionais e sustentabilidade.
• A plataforma deve incluir uma mistura de funcionalidades inovadoras, personalizadas, baseadas em evidências e interativas, baseando-se em investigação de ponta para abordar as necessidades de saúde mental de pacientes e sobreviventes AYA^[3]. Devem ser considerados tanto os aspetos cognitivos (pensamento, raciocínio, memória, perceção, etc.), como os afetivos (depressão, ansiedade, etc.) e de mudança de comportamento.
• A natureza inovadora das soluções propostas deve ser claramente demonstrada.
• Deve ser incluída a compatibilidade multi-dispositivo (telemóvel, tablet, web) e o suporte multilingue para chegar a diversas populações.
• As necessidades específicas e as potenciais soluções devem ser discutidas e desenvolvidas em estreita cooperação com os utilizadores finais.
• Da mesma forma, a eficácia das soluções propostas para apoiar e impulsionar a saúde mental de jovens pacientes com cancro, sobreviventes e os seus cuidadores deve ser demonstrada através de testes e validação por um número apropriado de utilizadores finais, com diferentes tipos de cancro e pertencentes ao grupo de idade alvo.
• Desenvolver, testar e integrar na plataforma ferramentas inovadoras para a recolha e análise de Patient Reported Outcomes Measures (PROMs) e Patient Reported Experiences Measures (PREMs) relevantes para a saúde mental. A exploração eficaz de dados de experiências vividas deve ser permitida para apoiar, por exemplo, o desenvolvimento e validação psicométrica, a modelação de risco e a cocriação de medidas psicológicas personalizadas de saúde mental.
• Portanto, as ferramentas devem ser desenvolvidas e validadas em estreita cooperação com os utilizadores finais, incluindo pacientes, sobreviventes, profissionais de saúde e investigadores.
• Desenvolver o European Health Data Space (E…