Resultados de saúde a longo prazo de pessoas que vivem com espinha bífida

Descrição

O objetivo do componente A (8-11 beneficiários) deste NOFO é coletar dados longitudinais de alta qualidade sobre crianças e adultos com espinha bífida (SB) que recebem cuidados em clínicas especializadas em espinha bífida participantes do National Spina Bifida Patient Registry (NSBPR). O objetivo do componente B (6-8 beneficiários) é implementar e avaliar o protocolo iterativo de Gestão Urológica para Preservar a Função Renal Inicial para Crianças Pequenas com Espinha Bífida (UMPIRE), que visa melhorar o manejo dos sistemas urinário e renal em bebês e crianças pequenas com mielomeningocele. Com base na coleta de dados longitudinais existentes, os beneficiários continuarão a coletar dados de pacientes com SB para entender melhor os resultados de saúde após intervenções e tratamentos, analisar os dados e compartilhar as descobertas para identificar oportunidades de melhoria no cuidado. Um objetivo adicional para o Componente B é finalizar o protocolo UMPIRE para crianças de 0 a 10 anos com mielomeningocele. As fontes de dados são clínicas especializadas que atendem pacientes pediátricos e adultos com SB

Fonte oficial

Beneficiários elegíveis

• Native American tribal governments (Federally recognized)
• For profit organizations other than small businesses
• Special district governments
• Nonprofits having a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• State governments
• Nonprofits that do not have a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• Small businesses
• Independent school districts
• County governments
• Public and State controlled institutions of higher education
• City or township governments
• Private institutions of higher education