Spina bifida ile yaşayan insanların uzun vadeli sağlık sonuçları

Açıklama

Bu NOFO'nun A bileşeninin (8-11 ödül sahibi) amacı, Ulusal Spina Bifida Hasta Kaydı'na (NSBPR) katılan uzmanlaşmış spina bifida kliniklerinde bakım alan spina bifida (SB) hastası çocuk ve yetişkinler hakkında yüksek kaliteli boylamsal veriler toplamaktır. B bileşeninin (6-8 ödül sahibi) amacı ise, myelomeningoseli olan bebek ve küçük çocuklarda idrar ve böbrek sistemlerinin yönetimini iyileştirmeyi amaçlayan 'Spina Bifida ile Yaşayan Küçük Çocuklar için Başlangıç Renal Fonksiyonunu Korumaya Yönelik Ürolojik Yönetim Protokolü (UMPIRE)' yinelemeli protokolünü uygulamak ve değerlendirmektir. Mevcut boylamsal veri toplama çalışmalarının üzerine inşa ederek, alıcılar müdahale ve tedavilerden sonraki sağlık sonuçlarını daha iyi anlamak, verileri analiz etmek ve bakımın iyileştirilmesi fırsatlarını belirlemek için bulguları paylaşmak amacıyla SB hastaları hakkında veri toplamaya devam edecektir. Bileşen B için ek bir hedef, myelomeningoseli olan 0-10 yaş arası çocuklar için UMPIRE protokolünü tamamlamaktır. Veri kaynakları, pediatrik ve yetişkin SB hastalarına bakan uzmanlık klinikleridir.

Resmi kaynak

Uygun yararlanıcılar

• Native American tribal governments (Federally recognized)
• For profit organizations other than small businesses
• Special district governments
• Nonprofits having a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• State governments
• Nonprofits that do not have a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• Small businesses
• Independent school districts
• County governments
• Public and State controlled institutions of higher education
• City or township governments
• Private institutions of higher education