Förderung der psychischen Gesundheit junger Krebsovervivoren durch das European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC)

Erwartetes Ergebnis:

Vorschläge zu diesem Thema sollten darauf abzielen, Ergebnisse zu liefern, die gezielt auf die folgenden erwarteten Ergebnisse ausgerichtet sind und zu diesen beitragen:

• Durch das European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC) haben Jugendliche und junge Krebspatienten sowie Überlebende und deren Betreuer Zugang zu innovativen Werkzeugen und Ansätzen zur Stärkung ihrer psychischen Gesundheit;
• Fachkräfte im Gesundheitswesen haben Zugang zu innovativen Werkzeugen, um die psychische Gesundheit von Krebspatienten, Überlebenden und deren Betreuern zu überwachen und zu unterstützen;
• Forscher und Fachkräfte im Gesundheitswesen haben Zugang zu und nutzen zuverlässige, von Patienten berichtete Daten, um die psychischen Bedürfnisse von Krebspatienten und Überlebenden besser zu verstehen und eine effektive Versorgung zu gewährleisten.

Umfang:

Im Rahmen ihrer Aktivitäten zur Bürgerbeteiligung hat die EU Cancer Mission einen Dialog mit jungen Krebspatienten und Überlebenden initiiert, um die spezifischen Bedürfnisse und Herausforderungen besser zu verstehen, denen sie während und nach der Behandlung gegenüberstehen.

Die psychische Gesundheit wurde systematisch als ein Hauptanliegen hervorgehoben, was die Bedeutung des Zugangs zu qualitativ hochwertiger psychosozialer Unterstützung unterstreicht, einschließlich virtueller und digitaler Mittel in den verschiedenen Phasen des Patientenwegs – bei der Diagnose, während und nach der Behandlung.

Die Mitteilung über einen umfassenden Ansatz zur psychischen Gesundheit, die von der Europäischen Kommission am 7. Juni 2023 verabschiedet wurde, fordert die Einrichtung einer Plattform zur Förderung der psychischen Gesundheit junger Krebspatienten und Überlebender.

In Übereinstimmung mit diesem Ziel ist das übergeordnete Ziel dieses Themas die Entwicklung einer Online-Plattform, die sich an Jugendliche und junge erwachsene (AYA) Krebspatienten und Überlebende (Alter 15-39, Alter der Erstdiagnose) richtet, um spezifisch deren psychische Bedürfnisse während ihres gesamten Weges, bei der Diagnose, während und nach der Behandlung zu adressieren. Insbesondere:

• Die digitale Plattform sollte als Modul entwickelt werden, das vollständig in das European Cancer Patient Digital Centre integriert wird, dessen Informationsportal derzeit in Entwicklung ist (Projekt EU-CIP). Es sollten daher klare Verbindungen zu EU-CIP hergestellt und Lösungen entwickelt werden, um die beiden Projekte zu verknüpfen, einschließlich operativer Lösungen und Nachhaltigkeit.
• Die Plattform sollte eine Mischung aus innovativen, personalisierten, evidenzbasierten und interaktiven Funktionen enthalten, die auf dem neuesten Stand der Forschung basieren, um die psychischen Bedürfnisse von AYA-Patienten und Überlebenden zu adressieren. Dabei sollten sowohl kognitive (Denken, Schlussfolgern, Gedächtnis, Wahrnehmung usw.), affektive (Depression, Angstzustände usw.) als auch Aspekte der Verhaltensänderung berücksichtigt werden.
• Die innovative Natur der vorgeschlagenen Lösungen sollte klar nachgewiesen werden.
• Multi-Device-Kompatibilität (Mobilgerät, Tablet, Web) und mehrsprachige Unterstützung zur Erreichung diverser Bevölkerungsgruppen sollten enthalten sein.
• Spezifische Bedürfnisse und potenzielle Lösungen sollten in enger Zusammenarbeit mit den Endnutzern diskutiert und entwickelt werden.
• Ebenso sollte die Wirksamkeit der vorgeschlagenen Lösungen zur Unterstützung und Förderung der psychischen Gesundheit junger Krebspatienten, Überlebender und deren Betreuer durch Tests und Validierung mit einer angemessenen Anzahl von Endnutzern mit unterschiedlichen Krebsarten aus der Zielaltersgruppe nachgewiesen werden.
• Entwickeln, testen und integrieren Sie innovative Werkzeuge zur Erfassung und Analyse von psychisch relevanten Patient Reported Outcomes Measures (PROMs) und Patient Reported Experiences Measures (PREMs) in die Plattform. Ein effektives Mining von gelebten Erfahrungswerten sollte ermöglicht werden, um beispielsweise die psychometrische Entwicklung und Validierung, Risikomodellierung und die Co-Kreation personalisierter psychologischer Maße der psychischen Gesundheit zu unterstützen.
• Daher sollten Werkzeuge in enger Zusammenarbeit mit Endnutzern, einschließlich Patienten, Überlebenden, Fachkräften im Gesundheitswesen und Forschern, entwickelt und validiert werden.
• Entwickeln Sie den European Health Data Space (E…