Unterstützung eines Forschungsprogramms zur Lebensqualität (QoL) junger Krebsüberlebender durch Krebsstiftungen und Förderorganisationen

Erwartetes Ergebnis:

Diese Maßnahme unterstützt die Folgemaßnahmen zur Mitteilung vom Juli 2023 zur Bewertung der EU-Missionen^[1]. Der erfolgreiche Vorschlag zu diesem Thema sollte darauf abzielen, Ergebnisse zu liefern, die auf alle folgenden erwarteten Ergebnisse ausgerichtet und zugeschnitten sind und dazu beitragen:

• Ein Netzwerk registrierter Krebsstiftungen und Förderorganisationen unterstützt gemeinsam transnationale Forschungs- und Innovationsprojekte zur Lebensqualität von Kindern (Altersbereich 0-14, Alter zum Zeitpunkt der Erstdiagnose), Jugendlichen (Altersbereich 15-19, Alter zum Zeitpunkt der Erstdiagnose) und jungen Erwachsenen (Altersbereich 20-39, Alter zum Zeitpunkt der Erstdiagnose), Krebspatienten und Überlebenden unter Einsatz ihrer eigenen finanziellen Mittel.
• Projekte, die von dem Netzwerk von Stiftungen und Förderorganisationen unterstützt werden, werden die Lebensqualität und die langfristigen Ergebnisse für junge Krebspatienten und Überlebende verbessern, einschließlich eines verbesserten körperlichen, emotionalen und sozialen Wohlbefindens.
• Forscher, Innovatoren und Fachleute aus verschiedenen Disziplinen und Sektoren gewährleisten die Zugänglichkeit und Wiederverwendbarkeit relevanter digitaler Daten, um die zukünftige UNCAN.eu-Forschungsdatenplattform zu unterstützen, die sich derzeit in Vorbereitung befindet.

Umfang:

Dank erheblicher Investitionen in Forschung und Innovation sind die Überlebensraten bei Krebs in Europa stark gestiegen, mit mehr als 12 Millionen Überlebenden, darunter 500.000 Überlebende von Kinderkrebs. Überlebende, ihre Familien und Pflegekräfte stehen jedoch weiterhin vor zahlreichen Herausforderungen. Junge Krebsüberlebende leiden insbesondere häufig unter Langzeitfolgen der Behandlung, darunter psychische Probleme wie Depressionen und Angstzustände, chronische Schmerzen, Müdigkeit, kardiovaskuläre Komplikationen, Organ- und Hautveränderungen sowie Unfruchtbarkeit, die alle ihre Lebensqualität stark beeinträchtigen.

Vorschläge sollten alle folgenden Punkte berücksichtigen:

• Registrierte Krebsstiftungen und Förderorganisationen in den EU-Mitgliedstaaten und assoziierten Ländern organisieren, finanzieren und implementieren gemeinsam mindestens zwei transnationale Ausschreibungen, die zu Zuschüssen an Dritte führen, um Forschungs- und Innovationsprojekte zur Lebensqualität von Kindern (Altersbereich 0-14, Alter zum Zeitpunkt der Erstdiagnose), Jugendlichen (Altersbereich 15-19, Alter zum Zeitpunkt der Erstdiagnose) und jungen Erwachsenen (Altersbereich 20-39, Alter zum Zeitpunkt der Erstdiagnose) Krebspatienten und Überlebenden durchzuführen. Zuschüsse sollten nicht nur nach Rangfolge vergeben werden, sondern auch, um sicherzustellen, dass alle drei Altersgruppen berücksichtigt werden.
• Regelmäßige Netzwerkaktivitäten zwischen Partnern sowie mit Vertretern erfolgreicher Projekte, Patienten und Patientenorganisationen, Bürgern und Interessengruppen in den EU-Mitgliedstaaten und assoziierten Ländern organisieren, um die Umsetzung der Maßnahme zu unterstützen;
• Aufklärungskampagnen auf lokaler, regionaler und nationaler Ebene organisieren, um das Bewusstsein verschiedener Gruppen (Bürger, Patienten und Überlebende, Forschungsgemeinschaften, lokale, regionale und nationale Behörden usw.) für Forschungs- und Innovationsprojekte zu schärfen, die durch die transnationalen Ausschreibungen finanziert werden, einschließlich der Verbreitung und Nutzung von Forschungsergebnissen. Gegebenenfalls sollte die Zusammenarbeit mit den National Cancer Mission Hubs, die im Rahmen des ECHoS^[2]-Projekts entwickelt werden, in Betracht gezogen werden.

Projekte, die von Stiftungen und Förderorganisationen durch transnationale Ausschreibungen finanziert werden sollen, sollen:

• Innovative, ganzheitliche Ansätze und Tools (einschließlich digitaler Tools) entwickeln, testen und in realen Umgebungen skalieren, um die Krebsbehandlung und Nachsorge zu optimieren und die Lebensqualität junger Krebspatienten und Überlebender zu verbessern.
• Alle erzeugten Datensätze sollten mit Metadaten im EU-Datensatzkatalog des Europäischen Gesundheitsdatenraums beschrieben werden, während alle Tools …