Résultats de santé à long terme des personnes vivant avec un spina bifida

Description

L'objectif de la composante A (8-11 lauréats) de cet appel est de recueillir des données longitudinales de haute qualité sur les enfants et les adultes atteints de spina bifida (SB) qui reçoivent des soins dans des cliniques spécialisées participant au Registre National des Patients atteints de Spina Bifida (NSBPR). L'objectif de la composante B (6-8 lauréats) est de mettre en œuvre et d'évaluer le protocole itératif UMPIRE (Urologic Management to Preserve Initial Renal Function Protocol for Young Children with Spina Bifida) qui vise à améliorer la gestion des systèmes urinaires et rénaux chez les nourrissons et les jeunes enfants atteints de myéloméningocèle. En s'appuyant sur la collecte de données longitudinales existantes, les bénéficiaires continueront à collecter des données sur les patients atteints de SB pour mieux comprendre les résultats de santé après les interventions et les traitements, analyser les données et partager les conclusions afin d'identifier des opportunités d'amélioration des soins. Un objectif supplémentaire pour la composante B est de finaliser le protocole UMPIRE pour les enfants de 0 à 10 ans atteints de myéloméningocèle. Les sources de données sont les cliniques spécialisées qui soignent les patients pédiatriques et adultes atteints de SB.

Source officielle

Bénéficiaires éligibles

• Native American tribal governments (Federally recognized)
• For profit organizations other than small businesses
• Special district governments
• Nonprofits having a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• State governments
• Nonprofits that do not have a 501(c)(3) status with the IRS, other than institutions of higher education
• Small businesses
• Independent school districts
• County governments
• Public and State controlled institutions of higher education
• City or township governments
• Private institutions of higher education