Risultati attesi:
I risultati attesi e i deliverable sono:
- Work strand 1:
- Linee guida per le autorità pubbliche e i fornitori di assistenza sanitaria per implementare, aggiornare e gestire servizi e sistemi sanitari digitali che supportino i diritti dei cittadini e adempiano ai loro obblighi ai sensi dell'EHDS.
- Manutenzione ed espansione di una comunità di autorità pubbliche e fornitori di assistenza sanitaria basata su linee guida comuni per servizi e sistemi allineati con gli obiettivi dell'EHDS. La comunità dovrebbe basarsi su una o più comunità esistenti.
- Implementazione su larga scala e/o capacity building per servizi e sistemi sanitari digitali che supportino l'EEHRxF e i diritti dei cittadini inclusi nell'EHDS.
- Work strand 2:
- Un toolbox per i titolari dei dati per supportare la descrizione dei dataset, la qualità dei dati e la etichettatura dell'utilità, e la prontezza per l'uso secondario in linea con l'EHDS.
- Costituzione o espansione dell'esistente comunità di titolari dei dati con l'obiettivo di supportare lo scambio tra pari, il riutilizzo delle buone pratiche e l'allineamento degli approcci per la creazione e la manutenzione delle descrizioni dei dataset e delle etichette di qualità e utilità dei dati per l'uso secondario ai sensi dell'EHDS.
- Creazione di descrizioni dei dataset e etichettatura della qualità e dell'utilità dei dati da parte dei titolari dei dati, come le autorità pubbliche e i fornitori di assistenza sanitaria.
- Integrazione delle descrizioni dei dataset nei cataloghi dei dataset degli organismi di accesso ai dati sanitari.
- Supporto ai titolari dei dati nell'attuazione degli accordi organizzativi e tecnici richiesti per rendere disponibili i dati sanitari elettronici per l'uso secondario ai sensi dell'EHDS, in linea con le salvaguardie applicabili.
- Work strand 3:
- Un quadro di formazione e sessioni di formazione per preparare i fornitori di servizi a supportare le autorità pubbliche, i fornitori di assistenza sanitaria e i titolari dei dati nell'attuazione dell'EHDS come descritto sopra, complementando e allineandosi con il lavoro dell'EEHRxF Support Centre, i2X Capacity Building for Secondary Use [1], e QUANTUM [2].
- Un modello di business, inclusa la strategia di adozione, per i fornitori di servizi che possano supportare l'adozione dell'EEHRxF, l'adozione di servizi e sistemi compatibili con l'EHDS e la creazione e manutenzione delle descrizioni dei dataset e delle etichette di qualità e utilità dei dati.
- Una comunità di fornitori di servizi formati per supportare le autorità pubbliche, i fornitori di assistenza sanitaria e i titolari dei dati nel soddisfare i requisiti dell'EHDS.
1 - https://hadea.ec.europa.eu/calls-tenders/capacity-building-secondary-uses-health-data-european-health-data-space_en
2 - https://quantumproject.eu/
Obiettivo:
Il Regolamento (UE) 2025/327 del Parlamento europeo e del Consiglio («Regolamento sullo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS)») [1] rafforza i diritti dei cittadini di accedere e controllare i propri dati sanitari elettronici personali e supporta la loro libertà di movimento migliorando lo scambio transfrontaliero di tali dati per garantire la continuità dell'assistenza sanitaria. Questi diritti includono il diritto delle persone fisiche o dei loro rappresentanti di accedere ai propri dati sanitari elettronici personali attraverso i servizi di accesso ai dati sanitari elettronici, il diritto di inserire informazioni nella propria cartella clinica elettronica (EHR), il diritto di rettifica, il diritto alla portabilità e il diritto di limitare l'accesso ai propri dati sanitari elettronici. I diritti contribuiscono inoltre al raggiungimento dell'obiettivo di avere il 100% dei cittadini dell'Unione con accesso alle proprie cartelle cliniche elettroniche entro...