Promuovere la salute mentale dei giovani sopravvissuti al cancro attraverso l'European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC)

Risultati attesi:

Le proposte relative a questo tema dovrebbero mirare a fornire risultati diretti e su misura che contribuiscano ai seguenti risultati attesi:

• Attraverso l'European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC), gli adolescenti e i giovani pazienti oncologici e i sopravvissuti, nonché i loro caregiver, hanno accesso a strumenti e approcci innovativi per rafforzare la loro salute mentale;
• I professionisti sanitari hanno accesso a strumenti innovativi per monitorare e supportare la salute mentale dei pazienti oncologici, dei sopravvissuti e dei loro caregiver;
• I ricercatori e i professionisti sanitari hanno accesso e utilizzano dati affidabili riportati dai pazienti per comprendere meglio le esigenze di salute mentale dei pazienti oncologici e dei sopravvissuti e fornire cure efficaci.

Ambito:

Come parte delle sue attività di coinvolgimento dei cittadini, l'EU Cancer Mission ha avviato un dialogo con i giovani sopravvissuti al cancro, per comprendere meglio le esigenze specifiche e le sfide affrontate durante e dopo il trattamento.

La salute mentale è stata sistematicamente evidenziata come una preoccupazione principale, sottolineando l'importanza dell'accesso a un supporto psicosociale di qualità, anche attraverso mezzi virtuali e digitali, durante le diverse fasi del percorso del paziente: alla diagnosi, durante e dopo il trattamento.

La comunicazione sull'approccio globale alla salute mentale adottata dalla Commissione Europea il 7 giugno 2023[1] richiede l'istituzione di una piattaforma per promuovere la salute mentale dei giovani sopravvissuti al cancro.

In linea con questa ambizione, l'obiettivo generale di questo tema è sviluppare una piattaforma online rivolta ad adolescenti e giovani adulti (AYA) pazienti oncologici e sopravvissuti (età 15-39, età della prima diagnosi) per affrontare specificamente le loro esigenze di salute mentale, durante tutto il loro percorso, alla diagnosi, durante e dopo il trattamento. In particolare:

• La piattaforma digitale dovrebbe essere sviluppata come un modulo da integrare completamente all'interno dell'European Cancer Patient Digital Centre, il cui portale informativo è attualmente in fase di sviluppo (progetto EU-CIP[2]). Dovrebbero quindi essere stabiliti chiari collegamenti con EU-CIP e sviluppate soluzioni per collegare i due progetti, incluse soluzioni operative e di sostenibilità.
• La piattaforma dovrebbe includere un mix di funzionalità innovative, personalizzate, basate sull'evidenza e interattive, basate sulla ricerca all'avanguardia, per rispondere alle esigenze di salute mentale dei pazienti e dei sopravvissuti AYA[3]. Dovrebbero essere considerati sia gli aspetti cognitivi (pensiero, ragionamento, memoria, percezione, ecc.) sia quelli affettivi (depressione, ansia, ecc.) e i cambiamenti comportamentali.
• La natura innovativa delle soluzioni proposte deve essere chiaramente dimostrata.
• Dovrebbe essere inclusa la compatibilità multi-dispositivo (mobile, tablet, web) e il supporto multilingue per raggiungere popolazioni diverse.
• Le esigenze specifiche e le potenziali soluzioni dovrebbero essere discusse e sviluppate in stretta cooperazione con gli utenti finali.
• Allo stesso modo, l'efficacia delle soluzioni proposte per supportare e promuovere la salute mentale dei giovani pazienti oncologici, dei sopravvissuti e dei loro caregiver dovrebbe essere dimostrata testandole e validandole con un numero appropriato di utenti finali, con diversi tipi di cancro e appartenenti alla fascia d'età target.
• Sviluppare, testare e integrare nella piattaforma strumenti innovativi per la raccolta e l'analisi di Patient Reported Outcomes Measures (PROMs) e Patient Reported Experiences Measures (PREMs) rilevanti per la salute mentale. Dovrebbe essere abilitato un'efficace estrazione di dati sull'esperienza vissuta per supportare, ad esempio, lo sviluppo e la validazione psicometrica, la modellazione del rischio e la co-creazione di misure psicologiche personalizzate della salute mentale.
• Pertanto, gli strumenti dovrebbero essere sviluppati e validati in stretta cooperazione con gli utenti finali, inclusi pazienti, sopravvissuti, professionisti sanitari e ricercatori.
• Sviluppare European Health Data Space (E…