Construção de capacidade para implementar o EEHRxF e serviços e sistemas de saúde digitais para apoiar os direitos dos cidadãos e a reutilização de dados de saúde sob o EHDS

Resultado Esperado:

Os resultados e entregáveis esperados são:

Eixo de trabalho 1:

• Orientações para autoridades públicas e prestadores de cuidados de saúde para implementar, atualizar e operar serviços e sistemas de saúde digitais que apoiem os direitos dos cidadãos e cumpram as suas obrigações ao abrigo do EHDS.
• Manutenção e expansão de uma comunidade de autoridades públicas e prestadores de cuidados de saúde baseada em orientações comuns para serviços e sistemas alinhados com os objetivos do EHDS. A comunidade deve basear-se em uma ou mais comunidades existentes.
• Implementação em larga escala e/ou capacitação para serviços e sistemas de saúde digitais que apoiem o EEHRxF e os direitos dos cidadãos incluídos no EHDS.

Eixo de trabalho 2:

• Uma caixa de ferramentas para detentores de dados apoiarem a descrição de conjuntos de dados, a rotulagem de qualidade e utilidade dos dados e a prontidão para o uso secundário em conformidade com o EHDS.
• Estabelecimento ou expansão da comunidade existente de detentores de dados com o objetivo de apoiar a troca entre pares, a reutilização de boas práticas e o alinhamento de abordagens para a criação e manutenção de descrições de conjuntos de dados e rótulos de qualidade e utilidade dos dados para uso secundário ao abrigo do EHDS.
• Criação de descrições de conjuntos de dados e rotulagem de qualidade e utilidade dos dados por detentores de dados, tais como autoridades públicas e prestadores de cuidados de saúde.
• Integração de descrições de conjuntos de dados nos catálogos de conjuntos de dados dos organismos de acesso a dados de saúde.
• Apoio aos detentores de dados na implementação dos arranjos organizacionais e técnicos necessários para disponibilizar dados de saúde eletrônicos para uso secundário ao abrigo do EHDS, em conformidade com as salvaguardas aplicáveis.

Eixo de trabalho 3:

• Um quadro de formação e sessões de formação para preparar os prestadores de serviços para apoiar as autoridades públicas, os prestadores de cuidados de saúde e os detentores de dados na implementação do EHDS conforme descrito acima, complementando e alinhando-se com o trabalho do EEHRxF Support Centre, i2X Capacity Building for Secondary Use [1], e QUANTUM [2].
• Um modelo de negócio, incluindo a estratégia de adoção, para prestadores de serviços que possam apoiar a adoção do EEHRxF, a adoção de serviços e sistemas compatíveis com o EHDS e a criação e manutenção de descrições de conjuntos de dados e rótulos de qualidade e utilidade dos dados.
• Uma comunidade de prestadores de serviços formados para apoiar as autoridades públicas, os prestadores de cuidados de saúde e os detentores de dados no cumprimento dos requisitos do EHDS.

1 - https://hadea.ec.europa.eu/calls-tenders/capacity-building-secondary-uses-health-data-european-health-data-space_en

2 - https://quantumproject.eu/

Objetivo:

O Regulamento (UE) 2025/327 do Parlamento Europeu e do Conselho (“Regulamento do Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS)”) [1] reforça os direitos dos cidadãos de aceder e controlar os seus dados de saúde eletrónicos pessoais e apoia a sua liberdade de movimento, melhorando o intercâmbio transfronteiriço de tais dados para garantir a continuidade dos cuidados de saúde. Estes direitos incluem o direito das pessoas singulares ou dos seus representantes de aceder aos seus dados de saúde eletrónicos pessoais através de serviços de acesso a dados de saúde eletrónicos, o direito de inserir informações no seu próprio registo de saúde eletrónico (EHR), o direito de retificação, o direito à portabilidade e o direito de restringir o acesso aos seus dados de saúde eletrónicos. Os direitos também contribuem para o alcance da meta de 100% dos cidadãos da União terem acesso aos seus registos de saúde eletrónicos através de...