Kanser hayır kurumları ve finansman kuruluşları tarafından Genç Kanserden Kurtulanların Yaşam Kalitesi (YK) araştırma programını destekleyin

Beklenen Sonuç:

Bu eylem, Temmuz 2023 AB Misyonları değerlendirmesi hakkındaki Bildirimin^[1] takibini desteklemektedir. Bu konu altındaki başarılı teklif, aşağıdaki beklenen sonuçların tümüne yönelik ve bunlara katkıda bulunan sonuçlar sunmayı hedeflemelidir:

• Kayıtlı kanser hayır kurumları ve finansman kuruluşlarından oluşan bir ağ, kendi finansal kaynaklarını kullanarak çocukların (0-14 yaş aralığı, ilk tanı anındaki yaş), ergenlerin (15-19 yaş aralığı, ilk tanı anındaki yaş) ve genç yetişkinlerin (20-39 yaş aralığı, ilk tanı anındaki yaş) kanser hastaları ve hayatta kalanların yaşam kalitesi üzerine ulusötesi araştırma ve inovasyon projelerini desteklemektedir.
• Hayır kurumları ve finansman kuruluşları ağı tarafından desteklenen projeler, genç kanser hastaları ve hayatta kalanlar için yaşam kalitesini ve uzun vadeli sonuçları artıracak, buna iyileştirilmiş fiziksel, duygusal ve sosyal refah da dahildir.
• Farklı disiplinlerden ve sektörlerden araştırmacılar, yenilikçiler ve profesyoneller, şu anda hazırlık aşamasında olan gelecekteki UNCAN.eu araştırma veri platformunu desteklemek için ilgili dijital verilerin erişilebilirliğini ve yeniden kullanılabilirliğini sağlamaktadır.

Kapsam:

Araştırma ve inovasyona yapılan önemli yatırımlar sayesinde, Avrupa'da kanserden kurtulma oranları yükselmiş, 500.000 çocukluk çağı kanserinden kurtulan dahil olmak üzere 12 milyondan fazla hayatta kalan bulunmaktadır. Ancak, hayatta kalanlar, aileleri ve bakıcıları sayısız zorlukla karşılaşmaya devam etmektedir. Özellikle genç kanserden kurtulanlar, depresyon ve anksiyete gibi zihinsel sağlık sorunları, kronik ağrı, yorgunluk, kardiyovasküler komplikasyonlar, organ ve cilt değişiklikleri ve kısırlık gibi tedavinin uzun vadeli etkilerinden sıkça muzdariptirler; bunların hepsi yaşam kalitelerini ciddi şekilde etkilemektedir.

Teklifler aşağıdakilerin tümünü ele almalıdır:

• AB Üye Devletleri ve İlişkili Ülkelerdeki kayıtlı kanser hayır kurumları ve finansman kuruluşları birlikte, çocukların (0-14 yaş aralığı, ilk tanı anındaki yaş), ergenlerin (15-19 yaş aralığı, ilk tanı anındaki yaş) ve genç yetişkinlerin (20-39 yaş aralığı, ilk tanı anındaki yaş) kanser hastaları ve hayatta kalanların yaşam kalitesini hedefleyen araştırma ve inovasyon projeleri yürütmek üzere üçüncü taraflara hibe verilmesiyle sonuçlanan en az iki ulusötesi çağrı düzenlemeli, finanse etmeli ve uygulamalıdır. Hibeler sadece sıralamaya göre değil, aynı zamanda üç yaş grubunun da ele alınmasını sağlayacak şekilde verilmelidir.
• Ortaklar arasında, ayrıca başarılı projelerin temsilcileri, hastalar ve hasta kuruluşları, vatandaşlar ve AB Üye Devletleri ve İlişkili Ülkelerdeki paydaşlarla düzenli ağ oluşturma faaliyetleri düzenleyerek eylemin uygulanmasını desteklemek;
• Ulusötesi çağrılar aracılığıyla finanse edilen araştırma ve inovasyon projeleri hakkında farklı gruplar (vatandaşlar, hastalar ve hayatta kalanlar, araştırma toplulukları, yerel, bölgesel ve ulusal otoriteler vb.) arasında farkındalık yaratmak için yerel, bölgesel ve ulusal düzeylerde tanıtım kampanyaları düzenlemek, buna araştırma sonuçlarının yaygınlaştırılması ve kullanılması da dahildir. İlgili durumlarda, ECHoS^[2] projesi aracılığıyla geliştirilmekte olan Ulusal Kanser Misyon Merkezleri ile irtibat kurulması düşünülmelidir.

Hayır kurumları ve finansman kuruluşları tarafından ulusötesi çağrılar aracılığıyla finanse edilecek projelerin şunları yapması beklenmektedir:

• Genç kanser hastaları ve hayatta kalanların yaşam kalitesini iyileştirmek için kanser tedavisi ve takip rejimlerini optimize eden yenilikçi, bütünsel yaklaşımlar ve araçlar (dijital araçlar dahil) geliştirmek, test etmek ve gerçek yaşam ortamlarında ölçeklendirmek.
• Üretilen tüm veri kümeleri, Avrupa Sağlık Veri Alanı'nın AB veri kümesi kataloğunda meta veri kayıtları ile tanımlanmalı, tüm araçlar ise…