Améliorer la santé mentale des jeunes survivants du cancer grâce au European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC)

Résultat attendu :

Les propositions relatives à ce sujet doivent viser à produire des résultats qui sont directement adaptés et qui contribuent aux résultats attendus suivants :

• Grâce au European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC), les adolescents et les jeunes patients cancéreux et les survivants, ainsi que leurs aidants, ont accès à des outils et des approches innovants pour renforcer leur santé mentale ;
• Les professionnels de santé ont accès à des outils innovants pour surveiller et soutenir la santé mentale des patients cancéreux et des survivants, ainsi que de leurs aidants ;
• Les chercheurs et les professionnels de la santé ont accès à des données fiables rapportées par les patients et les utilisent pour mieux comprendre les besoins en santé mentale des patients cancéreux et des survivants et pour fournir des soins efficaces.

Champ d'application :

Dans le cadre de ses activités d'engagement des citoyens, l'EU Cancer Mission a lancé un dialogue avec de jeunes survivants du cancer, afin de mieux comprendre les besoins et les défis spécifiques rencontrés pendant et après le traitement.

La santé mentale a été systématiquement mise en avant comme une préoccupation majeure, soulignant l'importance de l'accès à un soutien psychosocial de qualité, y compris par des moyens virtuels et numériques, tout au long des différentes étapes du parcours du patient, au moment du diagnostic, pendant et après le traitement.

La communication sur une approche globale de la santé mentale adoptée par la Commission européenne le 7 juin 2023^[1] appelle à la création d'une plateforme pour renforcer la santé mentale des jeunes survivants du cancer.

Conformément à cette ambition, l'objectif global de ce sujet est de développer une plateforme en ligne ciblant les adolescents et les jeunes adultes (AYA) atteints de cancer et les survivants (âge 15-39, âge du premier diagnostic) afin de répondre spécifiquement à leurs besoins en santé mentale, tout au long de leur parcours, au moment du diagnostic, pendant et après le traitement. En particulier :

• La plateforme numérique doit être développée comme un module entièrement intégré au sein du European Cancer Patient Digital Centre dont le portail d'information est actuellement en cours de développement (projet EU-CIP^[2]). Des liens clairs avec EU-CIP doivent donc être établis et des solutions doivent être développées pour lier les deux projets, y compris des solutions opérationnelles et de durabilité.
• La plateforme doit inclure un mélange de fonctionnalités innovantes, personnalisées, fondées sur des preuves et interactives, s'appuyant sur la recherche de pointe pour répondre aux besoins de santé mentale des patients et survivants AYA^[3]. Les aspects cognitifs (pensée, raisonnement, mémoire, perception, etc.), affectifs (dépression, anxiété, etc.) et de changement de comportement doivent être pris en compte.
• La nature innovante des solutions proposées doit être clairement démontrée.
• La compatibilité multi-appareils (mobile, tablette, web) et le support multilingue pour atteindre des populations diverses doivent être inclus.
• Les besoins spécifiques et les solutions potentielles doivent être discutés et développés en étroite coopération avec les utilisateurs finaux.
• De même, l'efficacité des solutions proposées pour soutenir et renforcer la santé mentale des jeunes patients cancéreux, des survivants et de leurs aidants doit être démontrée en les testant et en les validant auprès d'un nombre approprié d'utilisateurs finaux, présentant différents types de cancer et appartenant au groupe d'âge ciblé.
• Développer, tester et intégrer dans la plateforme des outils innovants pour la collecte et l'analyse des mesures de résultats rapportés par les patients (PROMs) et des mesures d'expériences rapportées par les patients (PREMs) pertinentes pour la santé mentale. Un minage efficace des données d'expérience vécue doit être possible pour soutenir, par exemple, le développement et la validation psychométrique, la modélisation des risques et la co-création de mesures psychologiques personnalisées de la santé mentale.
• Par conséquent, les outils doivent être développés et validés en étroite coopération avec les utilisateurs finaux, y compris les patients, les survivants, les professionnels de la santé et les chercheurs.
• Développer European Health Data Space (E…