Améliorer les résultats socio-économiques pour les personnes atteintes de démence et les aidants informels

Expected Outcome:

Les projets devraient contribuer à tous les résultats attendus suivants :

• Les personnes atteintes de démence connaissent des résultats sociaux, mentaux et socio-économiques améliorés grâce au développement et à la mise en œuvre d'interventions centrées sur la personne qui améliorent l'autonomie, l'inclusion et la qualité de vie.
• Les aidants informels bénéficient d'une réduction du fardeau émotionnel, financier et physique grâce à des mesures de soutien, des politiques et des services fondés sur des preuves qui améliorent leur bien-être et leur résilience économique.
• Les réseaux de soutien, les soins de longue durée et les systèmes de santé offrent des soins plus intégrés et accessibles aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants grâce à une coordination renforcée entre les prestataires de soins de santé, les soins de longue durée et les services sociaux, et les organisations communautaires.
• Les chercheurs (y compris des disciplines SSH) et les décideurs politiques ont accès à des données améliorées et sensibles au genre sur les soins de la démence pour éclairer les politiques (en particulier les stratégies nationales et la politique de vieillissement de l'UE), optimiser l'allocation des ressources et améliorer l'efficacité des modèles de soins.

Scope:

La démence est une maladie neurologique progressive. Le nombre de personnes atteintes de démence doublera d'ici 2050 dans l'Union européenne, passant de 10 millions actuellement. Comme les personnes atteintes de démence perdent leur capacité à prendre soin d'elles-mêmes, les soins sont souvent fournis par des aidants informels, qui comprennent principalement des membres de la famille, et plus spécifiquement des femmes. En fait, 71 % du temps estimé consacré aux soins non rémunérés pour les personnes atteintes de démence est consacré par des femmes. Les femmes, en particulier celles en situation vulnérable comme celles issues de milieux socio-économiques défavorisés, sont souvent confrontées à des pressions supplémentaires dans la gestion des responsabilités d'aidant, ce qui peut exacerber les inégalités préexistantes. De plus, la prestation de soins informels a un impact négatif sur la vie économique et sociale de l'aidant, car le temps passé avec la personne atteinte de démence est du temps non consacré à l'emploi ou à d'autres amis et membres de la famille. De plus, les soins informels ne sont pas rémunérés et on estime qu'ils ont des conséquences financières négatives pour les aidants eux-mêmes et la société dans son ensemble. Des études ont également montré que les personnes atteintes de démence et leurs aidants informels ont des taux de dépression plus élevés que la population générale.

Bien qu'il y ait beaucoup d'attention pour la recherche clinique, il y a beaucoup moins d'attention pour les aspects entourant la vie économique et sociale, la stabilité financière et la santé mentale des personnes atteintes de démence et des aidants informels. De nombreuses solutions innovantes ont été proposées, mais peu ont été mises en œuvre à grande échelle. Des politiques publiques sociales avec une conception et un financement différents qui tiennent compte de la substitution et des complémentarités entre les aidants formels et informels ont été mises en œuvre pour réduire le fardeau des aidants informels. Ce qu'il faut, ce sont des interventions systémiques axées sur l'amélioration de ces aspects pour les patients et les aidants informels et sur la prise en compte de la nature genrée des soins.

La priorité devrait être donnée à l'intensification et à la contextualisation des interventions qui ont déjà montré des promesses ou une efficacité à plus petite échelle, plutôt qu'au développement de solutions entièrement nouvelles ou non testées. Les candidats devraient fournir un cadre méthodologique robuste pour évaluer l'efficacité des interventions. Les propositions devraient également évaluer la faisabilité économique et la durabilité des interventions, y compris la rentabilité et l'intégration potentielle dans les systèmes de santé et de soins sociaux existants ou les cadres politiques. Les propositions peuvent se concentrer sur les groupes en situation vulnérable (par exemple, les migrants, les populations socio-économiques défavorisées, les personnes handicapées) pour des interventions sensibles au genre et inclusives. Des analyses des inégalités sociales sont donc également recommandées. Des modèles basés sur la communauté (par exemple, les villes amies des personnes atteintes de démence, les groupes de soutien par les pairs) peuvent être inclus, ainsi qu'une…