Soutenir un programme de recherche sur la qualité de vie (QdV) des jeunes survivants du cancer par des associations caritatives et des agences de financement du cancer

Résultat attendu :

Cette action soutient le suivi de l'évaluation de la communication de juillet 2023 sur les missions de l'UE^[1]. La proposition retenue dans le cadre de ce sujet devrait viser à produire des résultats qui sont orientés et adaptés à tous les résultats attendus suivants et y contribuent :

• Ensemble, un réseau d'organisations caritatives et d'agences de financement du cancer enregistrées soutient des projets transnationaux de recherche et d'innovation sur la qualité de vie des enfants (tranche d'âge 0-14 ans, âge au moment du premier diagnostic), des adolescents (tranche d'âge 15-19 ans, âge au moment du premier diagnostic) et des jeunes adultes (tranche d'âge 20-39 ans, âge au moment du premier diagnostic), patients et survivants du cancer, en utilisant leurs propres ressources financières.
• Les projets soutenus par le réseau d'organisations caritatives et d'agences de financement amélioreront la qualité de vie et les résultats à long terme pour les jeunes patients et survivants du cancer, y compris l'amélioration du bien-être physique, émotionnel et social.
• Les chercheurs, innovateurs et professionnels de différentes disciplines et secteurs assurent l'accessibilité et la réutilisabilité des données numériques pertinentes, afin de soutenir la future plateforme de données de recherche UNCAN.eu, actuellement en préparation.

Portée :

Grâce à des investissements significatifs dans la recherche et l'innovation, les taux de survie au cancer en Europe ont grimpé en flèche, avec plus de 12 millions de survivants, dont 500 000 survivants du cancer infantile. Cependant, les survivants, leurs familles et leurs soignants continuent de faire face à de nombreux défis. Les jeunes survivants du cancer, en particulier, souffrent fréquemment d'effets à long terme du traitement, notamment des problèmes de santé mentale comme la dépression et l'anxiété, des douleurs chroniques, de la fatigue, des complications cardiovasculaires, des changements d'organes et de peau, et l'infertilité, qui ont tous un impact grave sur leur qualité de vie.

Les propositions devraient aborder tous les points suivants :

• Ensemble, les organisations caritatives et les agences de financement du cancer enregistrées dans les États membres de l'UE et les pays associés organisent, financent et mettent en œuvre au moins deux appels à propositions transnationaux, aboutissant à des subventions à des tiers pour mener des projets de recherche et d'innovation ciblant la qualité de vie des enfants (tranche d'âge 0-14 ans, âge au moment du premier diagnostic), des adolescents (tranche d'âge 15-19 ans, âge au moment du premier diagnostic) et des jeunes adultes (tranche d'âge 20-39 ans, âge au moment du premier diagnostic) patients et survivants du cancer. Les subventions devraient être attribuées, non seulement par ordre de classement, mais aussi pour s'assurer que les trois groupes d'âge sont pris en compte.
• Organiser des activités de mise en réseau régulières entre les partenaires, ainsi qu'avec les représentants des projets réussis, les patients et les organisations de patients, les citoyens et les parties prenantes dans les États membres de l'UE et les pays associés pour soutenir la mise en œuvre de l'action ;
• Organiser des campagnes de sensibilisation aux niveaux local, régional et national pour sensibiliser différents groupes (citoyens, patients et survivants, communautés de recherche, autorités locales, régionales et nationales, etc.) aux projets de recherche et d'innovation financés par les appels transnationaux, y compris la diffusion et l'exploitation des résultats de la recherche. Le cas échéant, la liaison avec les pôles nationaux de la mission Cancer, qui sont en cours de développement via le projet ECHoS^[2], devrait être envisagée.

Les projets à financer par les organisations caritatives et les agences de financement par le biais d'appels à propositions transnationaux devraient :

• Développer, tester et étendre dans des contextes réels des approches et des outils innovants et holistiques (y compris des outils numériques), optimisant les régimes de traitement et de suivi du cancer pour améliorer la qualité de vie des jeunes patients et survivants du cancer.
• Tous les ensembles de données produits doivent être décrits avec des enregistrements de métadonnées dans le catalogue d'ensembles de données de l'UE de l'Espace européen des données de santé, tandis que tous les outils…